La académica UFRO conversa sobre su investigación con madres de niños y niñas con síndrome de Down, los desafíos al momento de comunicar el diagnóstico y cómo las experiencias biográficas permiten comprender fenómenos sociales más allá de las etiquetas.

¿Qué ocurre cuando una noticia inesperada cambia las expectativas construidas en torno al nacimiento de un hijo? ¿Cuánto influye la forma en que esa información es entregada? Estas preguntas abren parte de la conversación del nuevo capítulo de “Más allá del paper”, podcast desarrollado por la Facultad de Educación, Ciencias Sociales y Humanidades (FECSH) y el Núcleo en Ciencia Social y Humanidad de la Universidad de La Frontera.

La invitada de este episodio es la Dra. Johanna Sagner, académica UFRO, educadora diferencial, magíster en Antropología y Desarrollo y doctora en Ciencias Sociales y Educación por la Universidad de Tubinga, Alemania. Junto a los conductores Karen Campos y el vicedecano de la FECSH, Dr. Manuel Ortiz, profundiza en sus investigaciones y en una trayectoria marcada por el interés en comprender las experiencias humanas desde sus propias historias.

Uno de los ejes de la conversación es su reciente artículo “Your Baby Has Down Syndrome: A Reflexive Thematic Analysis of Breaking the News to Parents”, publicado en BMC Pregnancy and Childbirth. La investigación recogió las experiencias de 40 mujeres chilenas para analizar un momento especialmente sensible: cómo recibieron la noticia de que sus hijos tenían síndrome de Down.

La forma de comunicar sí importa

Los testimonios muestran experiencias diversas y, precisamente por ello, Sagner plantea la dificultad de establecer una fórmula única para comunicar un diagnóstico. Sin embargo, la investigación identifica aspectos que invitan a revisar las prácticas del sistema de salud, especialmente la manera en que se entrega la información y la preparación de los profesionales para acompañar emocionalmente ese momento.

Uno de los puntos abordados es que la comunicación del nacimiento de un niño o niña con síndrome de Down puede quedar incorporada dentro de protocolos utilizados para entregar “malas noticias”. Para la investigadora, este encuadre también transmite una determinada valoración sobre la condición y puede influir en la forma en que la familia enfrenta inicialmente una realidad que exige reorganizar expectativas, cuidados y proyectos.

La académica destaca, además, la importancia de fortalecer las habilidades interpersonales de médicos, matronas y otros profesionales de la salud. Los conocimientos técnicos, sostiene, necesitan ir acompañados de la capacidad de observar el estado emocional de las personas y generar condiciones apropiadas para comunicar información especialmente sensible.

El derecho de las madres a recibir la información

Un antecedente particularmente relevante aparece en 11 de los casos analizados, donde la información fue comunicada a los padres y no directamente a las madres. Este hallazgo abre preguntas sobre el derecho de las mujeres a ser informadas y también sobre la posibilidad de decidir cuándo, cómo y acompañadas por quién desean enfrentar esa conversación.

Sagner es cuidadosa al analizar este punto. El estudio recogió los relatos de las madres, pero no entrevistó a los profesionales que participaron en esos nacimientos, por lo que no permite establecer las razones que estuvieron detrás de esas decisiones. Precisamente allí surge una nueva línea de investigación: conocer también la perspectiva del personal sanitario y comprender qué factores intervienen al momento de entregar un diagnóstico.

El episodio aborda igualmente el diagnóstico prenatal. Entre las experiencias estudiadas aparece una madre que conoció previamente la condición de su hijo, lo que le permitió disponer de tiempo para prepararse antes del nacimiento. A partir de estos relatos, la conversación amplía la mirada hacia el acceso a información, las decisiones de las familias y las prácticas existentes dentro del sistema de salud.

Cuando una historia individual permite comprender a la sociedad

El diálogo avanza desde esta investigación hacia un elemento que atraviesa buena parte del trabajo académico de Sagner: las narrativas biográficas. Para la investigadora, conocer una historia de vida permite observar cómo una experiencia aparentemente individual está vinculada con estructuras sociales, normas, cultura, políticas públicas y formas compartidas de comprender el mundo.

Esta perspectiva conecta el estudio sobre maternidad y síndrome de Down con otro trabajo desarrollado junto a estudiantes universitarios mapuche. En ambos casos, la biografía permite alejarse de categorías rígidas y comprender que detrás de conceptos como discapacidad, maternidad o identidad existen trayectorias personales mucho más complejas.

“Lo que a mí me ocurre, si bien es singular y yo soy única, tiene patrones de repetición en muchas personas”, explica Sagner durante el capítulo, destacando cómo las experiencias individuales permiten también identificar elementos colectivos y abrir nuevas preguntas para las ciencias sociales.

Más allá de la investigadora

Como propone el espíritu del podcast, la conversación también se aleja de las publicaciones científicas para conocer a la persona detrás de ellas. Sagner recuerda su formación inicial en Educación Diferencial, su posterior acercamiento a la antropología y el camino que finalmente la llevó a realizar estudios doctorales en Alemania, país donde permaneció durante diez años antes de regresar a Chile.

En ese recorrido aparece una característica que continúa marcando su trabajo: la curiosidad. La académica reconoce en la investigación la posibilidad de encontrarse con resultados inesperados, modificar preguntas y aproximarse a los fenómenos sociales sin asumir de antemano qué se encontrará.

Esa misma idea marca el cierre del episodio. Al reflexionar sobre la huella que quisiera dejar en sus estudiantes y en la comunidad, Sagner destaca dos principios: mantener abiertas las preguntas y disfrutar el proceso de aprender. Una invitación que resume también el propósito de “Más allá del paper”: acercarse a la ciencia no solo desde sus resultados, sino desde las experiencias, inquietudes y personas que hacen posible el conocimiento.

Revisa el capítulo en Diagnóstico de Sindrome de Down, Dra. Johana Sagner | Mas allá del paper

Glenda Merino Matus, Comunicaciones FECSH